(健康醫療網/記者郭庚儒報導)
臉上紅腫的血管纖維瘤,常是結節硬化症的特徵,青春期的病灶更為嚴重,變成一塊塊的紅斑,病友常遭受同儕異樣眼光。病友瑄瑄就曾經「想換張臉」,經過使用台大醫院研發的「0.1% rapamycin外用藥膏」,血管纖維瘤明顯退紅,甚至消失了。
9成結節硬化症 有臉部血管纖維瘤
台大醫院皮膚部主治醫師廖怡華表示,結節硬化症因基因變異,造成多種器官細胞增生形成錯構瘤,患者從3、4歲開始,就會在鼻翼、兩頰冒出紅色突起丘疹,甚至是大斑塊,高達9成病友都有血管纖維瘤的困擾。
外科治療方式 恐留下疤痕
目前治療臉部血管纖維瘤,以外科方式為主,例如電燒、雷射或手術切除,但有疼痛、傷口感染,或留下疤痕的風險,且需要進行麻醉,不適合年齡較輕的病患;或是自費使用口服mTOR抑制劑,但價格昂貴,且會產生全身免疫抑制的副作用。
rapamycin藥膏 血管纖維瘤改善3成
台大醫院皮膚部及藥劑部,經過2年半的時間,研發出「0.1% rapamycin外用藥膏」,臨床試驗結果發現,每天塗抹2次、持續12星期,臉部血管纖維瘤嚴重度可減少3成,使用24星期的效果更佳,血管纖維瘤明顯退紅、變平、變小,或是消失的現象。
廖怡華醫師提醒,使用藥膏初期可能會輕微皮膚搔癢,而藥膏的基底為凡士林,可能會感覺較油膩,使用時也要注意防曬;但單純以外用塗抹,是目前最安全的方式。
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過去麥格倫是在天母比賽,這次則是看人家比賽,他說:「我很開心,因為美國隊的確打得不錯,日本隊先發投手森下暢仁看起來就是職業選手,他的球路刁鑽,球速不特別快,但也不好打。」
不過未來麥格倫是否有機會回中信兄弟當教練?麥格倫笑說:「他們擁有美國大聯盟級教練,我是沒有收到這樣的訊息,但我們等著看。」
最後麥格倫點出,這次比賽真的很棒,不管是世大運還是球迷,永遠都在他的心中留下很好的印象與回憶。
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